17 апреля - Всемирный день гемофилии
Во многих странах во всем мире 17 апреля отмечается Международный день гемофилии. Девизом Всемирной Федерации Гемофилии в этом году является ”Building a family of support”.
В этот день мы призваны объединиться, чтобы помочь повысить осведомленность о нарушении свертываемости крови и необходимости создания одной семьи в поддержку больных гемофилией.
Всемирный День Гемофилии дает нам возможность пообщаться с родными, друзьями, коллегами, специалистами в области здравоохранения, чтобы лучше понять это наследственное нарушение свертываемости крови. Мы даже можем шагнуть дальше и зажечь красный свет в своем доме или офисе, на пороге дома, чтобы продемонстрировать нашу причастность к числу людей с нарушениями свертываемости крови.
Присоединяйтесь к глобальной социальной сети Всемирной Федерации Гемофилии.
Гемофилия является наследственным заболеванием, передается только от матери к сыну и состоит в предрасположенности к кровотечениям. Для ребенка с гемофилией игры и активные движения становятся настоящим испытанием при отсутствии лечения, потому что их суставная и мышечная система поражены из-за повторных кровотечений.
По данным Всемирной организации здравоохранения, 400 000 человек во всем мире страдают от этого заболевания. В Молдове официально зарегистрировано 240 больных гемофилией.
До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в Молдове составляет 30 лет). В настоящее время в арсенале специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. И хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко. Оставайтесь рядом с нами на facebook:
Источник: http://www.wfh.org/en/whd, http://www.calend.ru